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【南方日报】花季少女患上晚期“乔布斯瘤”！这个“隐蔽肿瘤”不可轻视

2021-02-05
    莫名其妙脸上出现潮红、频繁腹泻、多汗、心悸，究竟是什么原因呢？一年多前，这样的症状出现在了一位花季少女小幸（化名）的身上。
    经过多次诊断，小幸确诊为小肠神经内分泌肿瘤，且已进行转移，身体状况不佳。提到这类肿瘤，很多人听起来可能会觉得很陌生，但导致著名的苹果公司前CEO乔布斯去世的肿瘤就是发生在其胰腺的神经内分泌肿瘤。
    幸运的是，在中山大学附属第一医院（以下简称“中山一院”）NET-MDT团队的精心治疗下，小幸的情况有了明显好转，已于2月1日出院。临近春节，小幸一家终于可以回家过个好年了。

    辗转多地，终于找出病因

    15岁的小幸来自福建农村家庭，为了能在中考取得更好的成绩，小幸每日复习功课到深夜。尽管身体出现不适，但由于担心父母忧虑，也怕在关键时刻耽误学习进度，直到考试过后小幸才将腹泻等症状告诉父母。
    眼看着女儿症状愈发明显，状态日渐消瘦，小幸的父母心急如焚，带着女儿从福建老家辗转多地医院，接连在福建当地和上海某医院被诊断为晚期肝癌。然而，做了肝动脉灌注化疗术后，小幸的症状体征并没有得到改善，术后穿刺活检提示可能为神经内分泌肿瘤转移。
    去年10月底，小幸一家人千里迢迢赶来中山一院就诊，入院时，身高1.68米的小幸此时体重由原来的45kg降至不到35kg。完善检查后，经过MDT多学科会诊，诊断为：小肠神经内分泌肿瘤，并肝多发转移、肠系膜淋巴结转移、骨转移；类癌综合征；类癌心脏病。
    据中山一院消化内科陈洁教授介绍，在临床上，肿瘤占肝脏体积50%以上即可被认为高肿瘤负荷，而影像学提示患者体内的肝内肿瘤负荷已超过70%，属于超高肿瘤负荷。为此，由陈洁教授牵头的NET-MDT团队制定了全身治疗（长效生长抑素类似物）加介入肝动脉栓塞术（TAE）的治疗方案，希望尽可能尽快减瘤。

    多次精细治疗，花季少女获新生

    2020年11月3日，中山一院肿瘤介入科王于副主任医师为小幸进行了第一次肝动脉栓塞术，术中发现肝脏肿瘤负荷极大，肝右动脉几近闭塞，且患者此时体重过轻，为避免引起其再次损伤，先试探性对左半肝局部肿瘤进行手术。
    术后一个月复查，患者肝脏肿瘤得到良好控制，效果显著。随后医疗团队根据患者的病情进行精细调整，一方面加量长效生长抑素类似物，另一方面又进行了两次手术，逐次减瘤。
    经过前三次的分片处理，2021年1月28日，小幸进行了第四次的介入治疗，对残余的肝脏肿瘤进行进一步处理。王于表示，预计到年后复查时，小幸体内的肿瘤可以控制在10%以内。


此前3次治疗后影像图片

    易误诊，难发现，小小肿瘤不可忽视

    陈洁介绍，神经内分泌肿瘤来源于身体内的神经内分泌细胞，这些细胞在体内分布广泛，一旦变成肿瘤到处都可以生长，主要集中在消化系统和呼吸系统。且神经内分泌肿瘤个头小，所处位置较为隐蔽，做常规影像检查很难发现。
    虽然神经内分泌肿瘤属于小众肿瘤，在我国每10万人中约有5人患此类肿瘤，但在过去30年间发病率增加了五六倍，仍然不可忽视。
    据统计，在欧美白人群体中，约有20%的神经内分泌肿瘤发生于小肠，而在中国这一比例仅占5%左右，且大多数患者没有类癌综合征的出现，因此也为确诊也带来了困难。此次小幸体内发现的神经内分泌肿瘤就是原发于小肠，后转移到了肝脏等其他部位。
    陈洁介绍，中山一院的NET-MDT团队从十年前开始组建，如今经过十年的发展，该团队在神经内分泌肿瘤治疗方面位于领先地位。欧洲神经内分泌肿瘤学会对神经内分泌肿瘤诊治卓越中心的评定标准之一，是一年能够诊断80例新病例。而中山一院在2020年内接诊760例新病例，约为这一标准的十倍。

    “感谢你们给了女儿实现梦想的机会”

    据了解，小幸想要在未来成为一名教师。从初一到初三，她努力学习，成绩总是名列前茅，突如其来的病症无疑是对这一梦想的强烈打击。
    在中山一院专家团队的精心治疗下，目前小幸的类癌综合征得到了良好控制，体内的肿瘤明显减少，状态也有了明显好转，已顺利出院。陈洁和王于表示，后续会对小幸的情况进行每月评估动态观察，及时调整药物和治疗方案，确保能更安全有效地为患者提供帮助。


团队合影

    回忆起这段时间带女儿求医的经历，小幸的父亲止不住地流泪，多次对王于、陈洁教授及其团队表示感谢。感谢各位医护人员的精心医治，把女儿救了回来，让她有了继续实现梦想的机会。马上就是农历新年了，小幸一家带着笑容和希望，回福建老家与家人团聚。

    【记者】朱晓枫
    【实习生】陈雅洁
    【通讯员】彭福祥 潘曼琪