支部党建｜血液内科教职工党支部：举办第九届浆细胞疾病患教会

       3月12日下午，中山大学附属第一医院血液内科教职工党支部举办了第九届浆细胞疾病患教会，此次患教会重点关注了罕见浆细胞病——POEMS综合征。活动吸引了50余名患者及家属从全省各地过来参会，部分患者从省外，如福建、江西等地不辞辛苦远道而来。支部李娟书记带领支部党员及群众从POEMS综合征的流行病学、诊断、治疗进展以及护理等方面进行了深入浅出的讲解。患教会搭建了医患沟通的桥梁，普及了疾病知识，提升了患者的治疗信心，活动效果显著。

       会上，支部书记李娟教授主持开场，她指出，POEMS综合征作为罕见病，患者群体长期面临诊断困难、治疗复杂等问题，很多患者在诊断前反复辗转多个科室、历经曲折才最终确诊，希望通过此次患教会能够帮助病友提高对POEMS综合征的认识，了解其治疗及预后状况，增强治疗的信心，为患者提供切实帮助。

李娟书记致开场词

       随后两名病友也从自身经历出发，分享了在疾病诊治过程中的心得体会，获得参会病友的高度共鸣。

病友们进行经验分享

       接下来，陈美兰党员从POEMS综合征的定义和流行病学方面进行讲解，刘俊茹党员阐述了POEMS的诊断标准与鉴别要点，黄蓓晖党员围绕POEMS诊治进展进行讲解，蔡孟玉护长围绕POEMS综合征的全程护理进行分享。

党员们进行专题讲座

       在答疑环节，POEMS团队医护人员与患者及家属展开深入交流，针对患者在诊治过程中提出的问题，团队成员逐一耐心解答。通过此次患教会，POEMS综合征这个罕见病不再让大家陌生。一位患者表示：“经过今天的学习，我感觉疾病已经好了一半，对自己的治疗方向更明确，也减少了不必要的焦虑，对接下来的治疗充满了信心！”

       据悉，在李娟教授的带领下，中山一院血液科在多发性骨髓瘤、POEMS综合征、原发性系统性轻链型淀粉样变等治疗领域处于全国前列、媲美欧美。李娟教授也牵头制定中国POEMS综合征的诊治指南，该指南将于近期发布，为中国POEMS综合征患者提供规范性诊治。

       此次患教会以党建为引领，实现了专业知识传递与人文关怀的结合，同时提高了患者及家属对POEMS综合征的认识，医患信任进一步增强。未来，中山一院血液内科教职工党支部将继续开展浆细胞疾病的科普宣教，传递规范诊疗理念，助力患者科学管理疾病，用关爱与专业为患者筑起抗击病魔的温暖防线。

                                               （来源：血液内科教职工党支部）