【广州日报】新肾孩子庆“六一”活出双份的快乐

2020-06-01



六一国际儿童节前夕,在中山大学附属第一医院器官移植科病区,一场特殊的联欢会正在进行。

“谢谢医生护士叔叔阿姨给我新生,感谢给我捐肾的7岁小弟弟,还要感谢爸爸妈妈一路坚持不放弃,否则,今天我就不能站在这里庆祝六一了。”女孩希希(化名)动情的话语让一旁围观的家长和医护人员报以热烈的掌声。

和希希一样,这场联欢会的主角是一群肾移植宝宝,现场最小的宝宝刚满2岁,今年2月份完成换肾手术。

中山一院器官移植科主任王长希教授介绍,该科是全国最大的儿童肾脏移植中心,也是世界范围内最大的儿童肾脏移植中心之一,去年共有63名终末期肾病患儿在该院重获新生,肾源均为去世的儿童志愿者捐献

中山一院副院长、器官移植学科带头人何晓顺教授到场为孩子们庆祝。他表示,为器官移植患儿举行儿童节联欢会已成医院惯例,既是为了庆祝新肾宝宝喜获新生,也是为了纪念那些“年幼却伟大”的儿童捐献者,向他们的父母表示敬意。



中山一院器官移植中心主任王长希教授祝福孩子们节日快乐

中山一院副院长何晓顺教授致辞

7岁男孩体内“住”着3岁的肾

“带着小妹妹的生命之火好好生活”

7岁男孩航航比同龄小伙伴更懂得爱护自己的身体,因为他的体内“住”着一个3岁小妹妹捐献的肾。爸爸妈妈告诉他,怀着感恩的心,带着小妹妹的“生命之火”好好生活,活出双份的快乐。

“孩子5岁半时突然发烧,查出来患有罕见的NPHP3基因突变,很短时间内就出现了肾衰竭和肝纤维化。”航航妈妈杨女士是一位教师,孩子是在2018年广东中考结束的第二天确诊的,当时犹如晴天霹雳,让全家陷入悲痛。

幸运的是,他们只等待了5个月,就遇到了合适的捐献肾源,进行了肾移植。

这一年半以来,航航恢复情况良好,但全家人不敢掉以轻心,“我们告诉孩子一定要保护好这颗肾脏,不然对不起捐献给他的小妹妹!”她说,新肾宝宝都很坚强,航航现在抽血从不哭。“肾移植之前,他先后做过骨穿刺、肾穿刺、肝穿刺。他说‘跟这些检查比起来,抽血一点都不痛!’”

联欢会上,杨老师代表新肾宝宝的家长道出心声:“我们在孩子就医的路上洒下无数痛苦的泪水,但最后幸运地迎来孩子的新生。我们要遵守医嘱保护好孩子的肾,‘长肾不衰’。”

救命抗疫两不误 疫情期间做肾移植手术更严格 

“我们很幸运,疫情期间只等了十几天就完成了肾移植手术。”辽宁家长于女士的儿子两岁因患重症肺炎、重度脓毒血症引发多脏器衰竭,四年来辗转多地求医,长期靠透析维持生命。随着孩子年龄的增长,肾的负担加重,透析效果不理想,2019年甚至发生过透析并发症。

“六岁的孩子已经有了高血压,收缩压高达180,眼睛失明,一天要吃10次降压药。”于女士下定决心带孩子到广州来进行肾移植,却遭遇了新冠肺炎疫情。没想到,恰恰在这时,“中国人体器官捐献与共享系统”传来“有合适的儿童供者”的消息。

“捐献肾脏的是一个两岁十个月、从楼梯上摔下来导致不幸的小女孩。我们全家非常感谢她和她的家长,没有他们无私的捐献就没有孩子的新生!”于女士说,孩子于今年2月7日顺利完成手术,目前恢复情况良好。

“疫情期间我们器官移植的手术一直没有停。因为供体保存时间有限,我们不能辜负捐献者的爱心,患者们也等不起。”王长希表示,疫情期间进行肾移植手术,对手术团队的要求更为严格。在做好疫情防控的前提下,医院对供体、受体分别做了两次核酸检测和肺部CT检查,确保“救命抗疫两不误”。

儿童获优先移植

肾移植患儿平均等待半年做手术

肾移植是终末期肾病的最终解决方案。和成人肾移植相比,我国儿童肾移植的起步略晚,一度发展缓慢。据中山一院器官移植中心刘龙山副主任医师介绍,我国自1984年至2012年间完成851例儿童肾移植手术,仅仅占到了同期肾移植手术的2%,10岁以下儿童肾移植尤为少见。

导致这一局面的主要原因是供肾短缺。成人的肾脏并不合适移植到儿童体内,而由父母提供的亲源性供肾极少,过往许多家长只得采用透析治疗来延长孩子的生存时间。

然而和成人相比,终末期肾病患儿所需要的透析次数要大于成人的透析数量,需要耗用极其大量的医疗资源,给社会和家庭带来沉重负担,疗效却不够理想。

近年来,随着我国公民自愿器官捐献体系的飞速发展,越来越多的肾衰竭患儿通过肾移植获救。

“我国实施的政策鼓励为儿童优先进行器官移植。”王长希指出,从2018年 8月起至今,中国人体器官分配与共享系统将儿童供肾优先分配给儿童受者,极大促进了我国儿童肾移植的发展。2018年,全国范围完成250例左右儿童肾移植,虽然还不及美国的一年600余例,但进步飞速。

2019年,该中心完成了63例儿童肾移植手术,手术数量超过美国儿童肾移植量最大的单中心,该中心尿毒症患儿的移植等待时间平均在半年左右。

据刘龙山介绍,最短的病例甚至只在系统里排队几天,就等到了合适的儿童供体肾脏。目前,该院还有一百多名患儿在等待进行肾移植手术。

广东最小“新肾”宝宝只有22月龄 

随着儿童肾移植技术的精进,受益患儿的年龄下限也被不断改写。在中山一院进行肾移植的最小受体是一个1岁10个月的孩子,最小的儿童供者体重仅2.1公斤,均为广东最小记录。

王长希表示,医疗团队与护理团队密切合作,多管齐下,通过采取严格的围手术期管理、院感管理,降低移植术后并发症、加速术后康复等,为患儿降低医疗费用。


广州日报全媒体文字记者任珊珊 通讯员彭福祥 梁嘉韵

广州日报全媒体图片记者骆昌威、任珊珊

广州日报全媒体视频记者骆昌威


报道链接:https://www.gzdaily.cn/amucsite/pad/index.html#/detail/1281254?site4&columnID=0

2020-05-31